除了睡眠日,今天也是第五个"世界唐氏综合症日",今年的主题是"我的机会,我的选择”——享有完整而平等的权利以及家庭的角色。
唐氏综合征是目前是最严重的出生缺陷之一,唐氏综合征又称做“21-三体综合征”,又称为先天愚型,大部分是由于母亲卵子的第21号染色体发生不分离现象所造成的。我国大约每20分钟就有一位唐氏儿出生,每年约80~120万“唐宝宝”降生。因此孕期女性进行产前筛查对预防唐氏患儿的诞生具有极其重要的意义,但能够检查出疾病的概率只有60%~70%,加上往往有一些孕妇会忽略产检,因此,我们身边还是能看到“唐宝宝”的存在。
武进区乐康残疾儿童服务中心负责人赵东:唐宝的面容比较特殊,眼睛比较小,眼角上翘,通贯手等。他们大都伴有智力障碍等问题。
唐氏综合症是随机发生的,目前尚无有效的治疗方法,康复训练成为了拯救这些天使的主要手段。在区蓝精灵康复中心,原本收了5名“唐宝宝”,目前已有3人通过训练和普通孩子一样,上了幼儿园。在我区的另一家康复机构,也有20个唐宝正在进行康复训练,他们每天都要上运动、语言、认知训练的课程。通过康复训练,这些“唐宝宝”能够渐渐适应社会生活,但他们仍是一群不为人所了解的孩子,只有社会各界接受和包容,才能真正提高“唐宝宝”生存和参与社会生活的能力。
武进区乐康残疾儿童服务中心负责人赵东:唐宝们都比较胆小,因此我们更需要用爱心和耐心去关爱他们,包容他们,也希望大家能够和他们多接触,加强他们的交际能力。
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