常州儿童医院开设DMD多科学联合门诊 |
| 时间：2024-08-29 22:37:18 来源：生活连线 作者：阳湖网 |
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接着来看。杜氏肌营养不良症(DMD)，是一种神经肌肉罕见病。一封联名信承载着DMD患儿家庭的希望，常州市儿童医院为此开设了DMD多学科联合门诊。
患儿家长代表
陈先生：典型的表现就是前期走路会比较晚，会磕碰，10岁左右会丧失行走能力，在20到30岁的时候会出现心肺功能的衰竭，所以还是挺严重的。
陈先生说，自己的儿子帅帅今年10周岁，3岁那年的一次偶然体检，查出患有神经肌肉罕见病——杜氏肌营养不良症(DMD)，之后每年一家人都在前往北京、上海、重庆等地的“医”路上奔波，四处求医问药以及时常抢不到号源让他们身心俱疲。而像帅帅这样的孩子，常州及附近地区还有很多，因此家长们便组建了一个群，并通过联名信向我市儿童医院发出了诉请。
患儿家长代表
陈先生：我们之前如果想就医的话就只能去北京、上海，而且每年都要去一到两次。整个就医过程对家长来说堪比半个长征，从抢号开始到检查、就诊，包括随访，每走一步都是身心俱疲的。所以儿童医院了解到我们这个群体的现状和需求之后，果断调集资源来运用，成立了MDT联合门诊，这样一来我们在家门口就可以享受到儿童医院的专业和及时的诊疗服务，不像之前一样一直在奔波。很多病情不是因为我们不治疗，而是被耽误掉了，因为太麻烦了，号抢不到。
据了解，DMD又称为杜氏肌营养不良症，是一种进行性的肌肉无力和萎缩的疾病，患者多数在4岁左右开始出现明显症状，比如步态异常、走路“鸭步”、上台阶特别费劲、无法双脚离地跳跃、跑步姿势异常、起身困难等。少部分患者还会伴有智力障碍、注意力缺陷障碍，随着年龄增长，还会发展到下肢失去行走能力，上肢活动功能障碍，咳嗽咳痰无力，呼吸功能衰蝎，心功能衰竭......该病发病率在男婴中约为1/3500，江苏省目前有1000余人，常州DMD
患者实名登记有50余人，且每年都有孩子被确诊。
常州市儿童医院神经内科副主任医师
姜晓萍：是罕见病当中的一种常见病，涉及到多学科，我们医院就成立了专门的DMD多学科联合门诊，也是为了给DMD患者提高他们的生存质量，为他们提供合理的综合的治疗方案。儿童医院公众号上有一个儿童神经肌肉罕见病MDT门诊，……我们一般是每两个星期星期三下午会放出这个号，小朋友如果有需求可以提前至少两天在公众号上预约挂号。
目前，市儿童医院已多次召集医务科、神经内科、临床心理科、医保办、群团工作科等商议，从医疗技术、政策帮扶、社会公益等多方面进行筹备，先后组建了DMD就医群，畅通DMD患者绿色诊疗通道，印制《DMD患者就医手册》，同时也呼吁社会力量投入到这个“让罕见被看见，让罕见同享健康”的工程。此外，医院同步为DMD患儿家庭开通了“功能性出生缺陷救助项目”公益基金，每名患儿最多可申请4次救助，根据医疗费用报销之后的自付部分，按照3000元、5000元两档标准予以补助。
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