“轮椅女孩”吴雯歆 |
| 时间：2023-12-11 10:18:36 来源：生活连线 作者：阳湖网 |
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在武进区卢家巷实验学校校园里，有一名轮椅女孩总是笑容满面。尽管与其他同学不一样，但她并未感受到异样的眼光。父母、老师、同学们的爱紧紧包围着她，让她与同龄孩子一样，快乐向前。今天，我们就一起来认识“轮椅女孩”吴雯歆。
现场：吴雯歆母亲
王婷：吴雯歆，我们要起床啦！
吴雯歆：好的。
吴雯歆母亲 王婷：到时间了哦。
吴雯歆：哦。
现场：吴雯歆母亲
王婷：爸爸给你穿一下矫正鞋
吴雯歆母亲
王婷：孩子是2015年出生的，在她6个月的时候我们发现她的腿有点不对劲，扶着她不能站，我们就觉得有点异常，但是当时也没有带她去医院，到她7个月的时候带她去医院，就各个医院开始求医，到8个月的时候在上海市儿童医院基因检测确诊的脊髓型肌萎缩，当时挺奔溃的
“脊髓性肌萎缩症”是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征，从而导致严重的、进行性肌肉萎缩和无力。最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生理功能。根据发病的年龄及危重程度，患者大致分为3种类型，其中Ⅰ型最严重，一般在6个月内发病。
现场：吴雯歆母亲
王婷：我们家孩子是属于Ⅱ型，就是不能站，力气弱，头控也不好，你碰她就倒了，平衡力很差，全身的力气都很弱，不能翻也不能爬
坐不直站不稳，生活无法自理，王婷便带着女儿去上班，闲暇时间自己教她读书写字。然而，吴雯歆对于学校的渴望与日俱增。在王婷的努力下，如今8岁的吴雯歆，已经是武进区卢家巷实验学校二年级的一名学生了。
现场：吴雯歆母亲
王婷：师傅，我从这里进一下啊
吴雯歆母亲
王婷：（2022年）7月份来报名的时候我还没有辞工作，我到8月份快开学的时候才把工作辞了，那个时候已经决定要辞职带她上学，这个学校特别有爱，真的给了我们很多实际上的帮助，并不是口头上说说
读书画面过度：慈母手中线，游子身上衣……
读一年书、升一层楼、换一间教室……这是全国多数小学都在践行的“换班制度”，目的是腾出最方便的一楼教室给新生使用。武进区卢家巷实验学校也不例外。不过，就在今年，学校的这项传统被打破了，原因就是为了让吴雯歆更方便就读，她所在的二年级（7）班留在了一楼。
吴雯歆母亲
王婷：看我搬轮椅上下台阶不方便，就给我们做了一个无障碍通道，再给我安排了一个办公桌，也确实给我很大的帮助，这样我能在这里休息，也能做点事情
尽管身体因疾蜷缩，但吴雯歆的求学梦从未“萎缩”过，她上课认真听讲，不懂就问。
武进区卢家巷实验学校二（7）班班主任
张旭：身体不舒服她会克服，学习方面她真的进步很大，一年级下学期她得到了两张奖状，我们班确实是一个有爱的班集体，小朋友会主动去帮她拿书本，下课了会围着她聊天，还有大课间我们接力跑的时候，其他小朋友和她拍手的时候都是轻轻去拍的
吴雯歆：我喜欢这个学校的操场，我还喜欢我的同学，和他们一起玩很开心啊
吴雯歆在学校的每一分钟，都被暖暖的爱包围着。
吴雯歆母亲
王婷：她到小区里去玩，碰到小朋友和家长好奇问她，她就是骄傲地说她的学校
武进区卢家巷实验学校副校长
徐培炎：我们会提供一切所能够提供的便利，要让全体学生发展，让每一个人得到健康的成长
在学校食堂吃过午饭后，王婷便带着吴雯歆赶往医院做康复训练，周一到周五，雷打不动。
吴雯歆母亲
王婷：因为我们孩子的这种病是进行性的肌萎缩，就是随着年龄的增长，她的身体要面临很大的考验，比如说骨骼的变形、脊柱的侧弯、肌肉的萎缩，这些都是她要面临的问题，我们必须要药物治疗和康复锻炼同时进行
才能维持她的身体机能（画面转换到医院）
常州市第九人民医院儿童康复科康复治疗师
顾佳文：对于她来说就是一个维持，还有就是再增加一下她的力量
现场交流：这两天有没有站啊？站了，站的角度怎么样？你是问我站的有多直吗？九十度啊。站多久？半个小时。脚疼吗？有点。扶着一点吧。
常州市第九人民医院儿童康复科康复治疗师
顾佳文：现在最主要给她做一个牵伸训练，就是给她扩大关节活动度，后面给她做一些躯干力量（训练），因为她脊柱侧弯比较严重，她现在独坐不行，她现在坐的时候都要靠在她妈身上
康复训练现场：加大阻力，不要加太快。你抓着我的手
吴雯歆：下午锻炼完了要回家了，我就感觉我的胳膊好累
吴雯歆母亲
王婷：当时没有特效药，没有治疗方案，能到今天这样，我们有药可用，能用得起，她还能享受美好的校园生活，我们其实特别知足特别满足，我们作为父母，我们肯定尽最大的能力给她创造更好的条件，让她能快乐的学习，能坚强乐观的生活
吴雯歆：我觉得我妈妈很辛苦，我希望她身体健康，我爱我的妈妈
孩子像一张白纸，教育像是一支画笔，让普通儿童和特殊儿童在一所学校相伴学习，定能让这张白纸更加丰富多彩。特殊教育不再特殊，融合教育更出彩。
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