吴雯歆的求学记 |
| 时间：2023-11-02 20:23:45 来源：生活连线 作者：阳湖网 |
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近日，卢家巷实验学校收到一封来自学生家长的感谢信，近1500字的来信，详细描述了孩子吴雯歆入学以来学校对孩子的悉心照顾，以及自己陪读的心路历程，语言朴实、感情真挚，让每一位老师感动不已。透过这封信，也让我们认识到了一位患有罕见病的乐观女孩吴雯歆和她的坚强母亲王婷。
（信+字幕）
模拟配音：今天我怀着感恩、感激的心，向你们反映一所师德高尚、温馨和谐的学校——卢家巷实验学校···
写这封信的人就是王婷，是一位平凡却又伟大的母亲，她的女儿吴雯歆就读于卢家巷实验学校二年级。
吴雯歆母亲
王婷：脊髓性肌萎缩，简称就是SMA，是一种隐性遗传病，是一种罕见病，很少有人知道这个病
王婷是安徽人，2011年来到常州生活，2015年女儿吴雯歆出生，一家人欢喜不已，然而，命运似乎并没有眷顾这个可爱的小姑娘。
吴雯歆母亲
王婷：在她6个月的时候，我们发现她有点不对劲，她的腿特别软，别的小孩扶着能蹦蹦跳跳，但她扶着也不能站，我们就觉得她可能发育落后，但没放在心上，到7个月的时候发现她还是这样，就不放心，着急带到医院去看，那个时候医生怀疑是脑瘫，后来觉得她的症状跟脑瘫有点不一样，医生建议我们去上海，我们去上海市儿童医院做了基因检测才确诊
“脊髓性肌萎缩症”是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征，从而导致严重的、进行性肌肉萎缩和无力。最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生理功能。根据发病的年龄及危重程度，患者大致分为3种类型，其中Ⅰ型最严重，一般在6个月内发病。
吴雯歆母亲
王婷：我们家孩子是属于Ⅱ型，就是不能站，力气弱，头控也不好，你碰她就倒了，平衡力很差，全身的力气都很弱，不能翻也不能爬
坐不直站不稳，生活无法自理，王婷便带着孩子上班，闲暇时间自己教她读书写字，一转眼，吴雯歆7岁了，到了上小学的年纪。
吴雯歆母亲
王婷：虽然说她的身体有缺陷，但是她的性格特别乐观，而且她很乖巧爱学习，然后就想着一定要送她到学校去，不管多困难一定要送她到学校去，然后就把工作辞了
几经辗转，王婷联系到卢家巷实验学校，抱着试试看的心态，她走进了招生办公室。
卢家巷实验学校教导处主任
岳寒梅：我记得很清楚，2022年7月2号下午大概三点钟的时候，妈妈脸带微笑推着孩子到我们招生组来，我看到她就一愣，我也跟她咨询，我也不能说车祸或者其他的原因，我问这个孩子大概什么时候能康复，她说要看治疗情况，可能半年可能一年，或者是永远，我就一脸茫然的看着她，然后她说老师你不要担心，我肯定会每天来陪读
吴雯歆母亲
王婷：特别担忧，因为我不知道学校能不能接受家长在这里陪读，孩子身体的原因学校会不会有所担忧，其实我们很焦虑
坚强的母亲感动了在场的每一位老师，二话没说就收下了吴雯歆，从此，在卢家巷实验学校的校园里总能看见一道别样的风景线，王婷推着女儿，陪她一起上下学。
卢家巷实验学校教导处主任
岳寒梅：开学一个星期以来，发现她妈妈每天抬放轮椅不方便，就跟总务处商量了一下，做了一个无障碍通道，特意为她做的，帮她把教室调整在离校门最近的地方，然后我们在挑选任课老师和班主任的时候也是精心挑选的
卢家巷实验学校二（7）班班主任
张旭：我觉得我没有任何特殊的想法，我觉得她既然来求学，就是一个普通求学的孩子，我是像对待其他孩子一样对待她
尽管身体因疾蜷缩，但吴雯歆的求学梦从未“萎缩”过，她上课认真听讲，不懂就问，大课间活动，她也跟其他同学一起，在操场上“奔跑”。（一段现场）
卢家巷实验学校二（7）班班主任
张旭：在学习上对她会有一些特殊的照顾，就是她手上没有力气，写字会比较慢，所以一开始我是适应她写字的速度，写字的时候会等一等她，其他小朋友没有觉得她是一个非常特殊的孩子，他们就觉得她是我们的同学，是我们的好伙伴，在一起学习在一起玩耍
吴雯歆母亲
王婷：她就说她很喜欢她的同学，她喜欢同学谁谁谁，喜欢她的同桌谁谁谁，喜欢张老师，喜欢和张老师聊天，她很高兴的
学校还在教师办公室给王婷安排了一张办公桌，平时上课的时候，她可以在办公室休息，做一些简单的工作，下课铃响，她就去教室看看孩子。
吴雯歆母亲
王婷：主要就是她要上厕所，我要抱着她去上厕所，喝水我要把水杯递给她，吃饭的时候她自己能吃，但是需要我帮助，因为她的手部力气有点弱
如今，吴雯歆每天只上半天学，下午需要去医院做康复训练，风里来，雨里去，王婷坦言，不累是不可能的，但是一想到背后有这么多人在支持着她们就信心倍增。她说，在学校的每一分钟，她们母女俩都被暖暖的爱包围着，校长常常会到教室看望她，校门口的保安大叔也总是格外关心她。
模拟配音+字幕：这所学校的每一位领导和老师，真的是做到了“心有大爱、行有大德”，孩子给学校添了这么多的麻烦，学校却给予了我们非常多的帮助和关怀，我们和孩子无以回报，也不知如何表达这份感谢，仅以此信表我们的感激之情，也想让大家看到这些正能量、看到这些美好的人和事。
情真意切的来信，道出了每一位教育人的初心，让融合教育向纵深发展，形成“正视差异、尊重差异，基于儿童、发展儿童”的大教育格局，帮助每一个特殊学生找到属于自己的“生长点”，让特殊教育不再特殊，让特殊教育成为美好教育。在这里，我们也祝愿吴雯歆能战胜病魔，早日康复。
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