世界血友病日：人人可及 预防出血 |
| 时间：2023-04-17 20:24:31 来源：生活连线 作者：阳湖网 |
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4月17日是个“特殊”的日子，之所以特殊，是因为有这样一群人，他们像温室里的花朵一样需要关爱与呵护，像“玻璃人”一样格外的脆弱，不能摔、不能碰、受一点小伤就血流不止，甚至换颗牙齿都可能危及生命，医学上称他们为血友病患者。今天是第35个世界血友病日，主题是“人人可及
预防出血”。
今年31岁的岳先生是一名血友病患者，七八年前他出了一场车祸，造成腰部的血块淤积，他也没太在意，没想到时间长了以后，淤积面积越来越大，已经开始影响到他的日常生活。
血友病患者
岳先生
等到发现变大了，那个时候就在家躺着挂挂止血的盐水，没有这个东西的话会更好，有了的话就是不能跑步，走路可以
常州二院阳湖院区血液科主任医师
卢绪章
他是因为这个地方反复出血，生成一个大的滑囊，滑囊有二十几公分，里面有渗液，我们通过把这个渗液放出来之后，准备第一步是先把滑囊周围的血管用介入的方法给它栓掉，就是让它不再渗液，把这个缩小之后，我们再进一步通过手术把它剥离出来。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤或自发性出血，它属于罕见病中的“大病种”，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身，该病发病率约为万分之一，每一万名新生儿中就会有一名血友病患者，以此估算，中国约有14万名血友病患者，其中绝大部分为男性，目前，对于血友病的治疗，主要以替代疗法为主，防止出血最重要的措施就是补充缺失的凝血因子。
常州二院阳湖院区血液科主任医师
卢绪章
它就是体内缺少人凝血因子VIII或人凝血因子IX，只要我们定期的补充，它达到一个相对比较稳定的水平，那么他就和正常人一样生活，而且无论是寿命还是生活活动都和正常人一样。对于小孩子我们提倡的预防治疗，就是说在他没有出血的时候，我们定期的用因子，这样的话他体内达到了一定的因子水平，我们可能就不用担心他的运动，对血友病患者来说，最重要的是避免受伤，再一个就是比较重的体力活动或者运动的时候，如果因为运动不小心受伤之后，一定要注意尽早使用因子，减少出血的情况。
近年来随着医保政策的改善，治疗甲型血友病的“人凝血因子VIII”被纳入医保目录中的甲类药物，治疗乙型血友病的“人凝血因子IX”新增进入医保目录，此外，与血友病相关的“重组人凝血因子VIII”和“IX”也早已分别被纳入乙类药品，很大程度上减轻了血友病患者的治疗负担。
常州二院阳湖院区血液科主任医师
卢绪章
血友病患者因子的使用医保大约报销85%，同时我们常州的政策还比较不错，还有个慈善援助，也就是说在剩余的15%里面还会再报销一部分，也就是说我们常州的血友病患者基本上在使用因子这方面可以达到零支付。
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