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“星星”在闪耀(上)

时间:2022-12-10 21:05:58  来源:生活连线  作者:阳湖网
“星星”在闪耀(上)
他们对外界声音充耳不闻,对周围事物视而不见,活在自己的世界里,就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中,独自闪烁着,他们就是自闭症儿童,常被称为“ 星星的孩子”。但,今天我们要认识的这位有些与众不同,他热衷社会活动,也愿意与人交流,并且在试图通过自己的一技之长,独立生活,他的名字叫冯金垚,让我们一起来聆听他的成长故事。
冯金垚: 各位观众朋友大家好,我叫冯金垚,我是一名先天性中度自闭症和智力障碍患者,他们都说,我是“星星”的孩子。
(记者:垚垚打太极拳有多久了?)
冯金垚 五年多了,一般早上五点半起床,到这里来练一个多小时,我师父来了。
冯金垚的太极拳师父 王鸿根: 这样刚好有五年了,那个时候他自己在这看,看看他就来问,我可以跟你们打拳吗?我说你喜欢就跟着比划,然后隔了一天,他父亲过来说,他有智力障碍和自闭症,他能够坚持下来,我也没想到。
冯金垚: 眼前这间不起眼的小店,是我们一家三口共同经营的“小天地”,主要卖麻糕、小笼包、烧麦这些点心。这位是我的妈妈,彭健,是店里的“技术骨干”。
冯金垚的妈妈 彭健: 我原先是一名点心师,在良茂大酒店,德泰恒,都做过。这个工作很早就要起床了,早晨四五点钟去上班,做到一点半,下午四点半要到晚上八九点才能回来。
冯金垚: 这位是我的爸爸,冯建军,他曾是一名工业设计师,现在是我妈妈的“得力助手”。
冯金垚的爸爸 冯建军: 我是一直在机械行业的,在之前我是做工业设计,搞结构方面的制作,跟这个是完全不搭界的。本身山东那边有厂过来叫我去做副总,本地也有几家企业跟我接触,因为我会搞一些机械方面的小发明,但是我觉得垚垚越来越大。你要是没日没夜在外面做你的事业,可能他一辈子就毁了,所以我觉得这段时间非常非常重要,外在的东西不能去追求,只能追求家庭的幸福。
冯金垚:我呢,主要负责店里的销售工作,所以大家可以叫我“卖麻糕的冯金垚”。
冯金垚: 麻糕麻糕,十元一盒。
冯金垚: 一般上午摆摊是七点半到十点,如果有太阳,就少摆点时间。收不收摊都是看着太阳,只要太阳公公不影响我,就尽管摆摊,看到我收摊了,它又收进去了,它又让我摆摊了,它非常的照顾我,来麻糕麻糕,十块钱一盒。
冯金垚的妈妈 彭健: 大概就是上幼儿园之前,因为他说话晚一直不会说话,他只会做动作,比如说到楼下去,他只会做动作,然后等到上小班的时候,他不会叫爸爸妈妈,等小班上完了,他妈妈还不会叫,我就感觉不太对劲。
冯金垚的爸爸 冯建军: 后来到北京大学第六医院去看,说他是孤独症,医生说孤独症是活在自己的世界,他有自己的世界,但是你要想办法让他出去多活动,多接触人,让他知道这个社会上别人是这样子的,不然他永远在自己的世界里,啥都不懂。我们到北京大学第六医院去看了以后,医生说还是要社会融合,药他们也配不出来,没有这方面的药。医学上说,13岁之前,治疗自闭症还可以治疗,13岁以后,治疗方面就不用考虑了。
冯金垚:按照人类正常的发展轨迹,应该是这样的:出生、上学、毕业、工作、结婚、生子……可这些对于每个自闭症患者来说,却是一道道难关。
冯金垚的妈妈 彭健: (小时候)他会做坏事,扔东西从楼上扔到楼底下。那一次我给他买了一双新鞋子,他就把一只鞋从楼上扔到楼底下,等到我去捡就没了。还有他会逃跑。因为他不懂,他什么也不懂,他也不会讲话,他只站在自己的世界里面。
冯金垚的爸爸 冯建军:乘公交车,他要抢方向盘,因为他的思想跟我们不一样,他以为开车,一上车看看驾驶员,脚一踩油门,(档位)一扳,然后就好开了,他以为他也会开,他上公交车的时候要去抢方向盘,他要他来开,每次乘公交要我们两个人看着他,一个人先上去,把方向盘的位置先卡住了,然后另外一个把他拉进去。
冯金垚的妈妈 彭健:后来我们就不上班了,总归是他放在第一位。
冯金垚:小时候的我,总是活在自己的世界里,想法也是天马星空,一会儿迷上打车,一会儿迷上火星,在商场里来来回回坐一整天的电梯......爸爸妈妈常常因为这些在旁人眼里看起来奇怪的举动而替我“背锅”。
冯金垚的爸爸 冯建军: 一开始有一个培训班,让他进去试学的,好像是跆拳道,进去后结果他在里面乱动,(冯金垚:我去喝教练的水杯。)他又不懂,他去把教练的水杯也喝喝,后来被教练轰出来了,当时很多家长都看着难为情的,教练就说这纯粹是一个傻子,怎么能把他送到这里来?其余的家长看着,恨不得有个地洞钻进去。没有办法,人家又不理解了解这一类的孩子,就是这样,比较矛盾,就是我希望他跟社会接触,跟正常人接触,但是到外面去,他又犯这样的错,那样的错,大多数自闭症家长就是这一步跨不出来,这个小孩就一直呆在家里,这样反而不行,他长大了,永远就是跟社会脱节的。
冯金垚:麻糕麻糕十块钱一盒(方言),麻糕麻糕十块钱一盒,(路人)都是一样的吗?不一样。有甜的,咸的,椒盐,葱香椒盐。
冯金垚的爸爸 冯建军: 当时他十二三岁,还不会拼音,基本上都不认识字,那个时候也急的,着急他长大了就是一个文盲,啥都不懂,也不认识字,这个麻烦的,后来正好去学国学,没想到他记忆力好,拼音不会,他把那些字都背下来了。学国学其实是他人生的启蒙。他通过五六年的时间认识了几千个字,这个就是为他的一生打下了基础,他认识字了,可以看看书了,对这个社会有了感知。
冯金垚:因为记忆力好,后来,我学会了萨克斯、口风琴等乐器,还学会了游泳、打太极。这些年,在爸爸妈妈的精心照料下,我慢慢地走出了那个封闭的世界,从一个充满暴力和破坏力的孩子,开始变得开朗,愿意与人交流。
现场(顾客来买麻糕的现场1)
买饼,咸的麻糕,这个是咸的,一盒吗?帮你系好,保护麻糕,小宝贝,喊哥哥,拜拜,小宝贝,阿姨走好,宝贝再见,阿姨再见!
我们来献爱心,谢谢,谢谢你们的关心,好了啊!婆婆走好,不客气,再见!再见,两位婆婆走好!
冯金垚的爸爸 冯建军:(贴参加公益活动的照片)他参加的活动,这几年已经有好几百场了,每个礼拜都有好几个活动,一开始是他妈妈在家里做一点麻糕,做公益的时候,他就带着麻糕出去送给老年人,然后吹口风琴给他们听,这样的活动参加了很多,这就让他很自信,因为他参加公益活动,人家很开心,人家的开心传递给他,他也很开心。

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