连线跟踪：身患罕见疾病 蒋飞晨依然向阳而学 |
| 时间：2021-05-10 21:29:05 来源：生活连线 作者：阳湖网 |
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连线跟踪：身患罕见疾病
蒋飞晨依然向阳而学
不知道大家还记得2017年，我们报道了身患罕见疾病DMD的蒋飞晨，为了能够象正常孩子一样去上学，社会各界给了很多的帮助，如今已经四年过去了，蒋飞晨有什么变化，学习怎样呢，我们一起去看看他的近况。
【同期】【蒋飞晨画外音】大家好，我是蒋飞晨，今年8岁了…我的愿望就是能上学。
时隔4年，当连线记者再次来到经开区实验小学时，蒋飞晨明显长高了，也变壮了，但由于身患DMD，医学上叫做进行性肌营养不良症，相较于4年前，蒋飞晨已经难以行走，只能坐在轮椅上学习，妈妈黄仁素则陪护在身边。
【同期】蒋飞晨妈妈
黄仁素:主要就是帮他弄了上厕所，有的时候，会帮他拉一下，手按摩一下，腿拉伸一下，因为坐一天血液也不流通嘛。
因为患有DMD，蒋飞晨的肌肉和皮肤比较敏感，哪怕是轻微的触碰，都会引起不适，妈妈每天上午陪护到9点左右，就会去餐馆打工，下午2点再来学校，为了不给老师和同学添麻烦，妈妈也只能让他尽量少喝水。
【同期】蒋飞晨妈妈
黄仁素:从早上来，我会让他喝几口，到9点多钟之后就不让他喝，一直到下午放学，就怕突然我不在的时候上课要上厕所，没办法弄，上课时间弄他，会影响到其他孩子学习。
黄仁素告诉我们，随着年级升高，每天上下学需要爬楼，儿子长高了，体重也增加了，每次背着上楼都有些力不从心了，学校为此也想了很多办法。专门给蒋飞晨装了爬楼机。
【同期】经开区实验小学党支部书记
崔松玉:体重有一百多斤了，上下楼不方便，我们就发动我们男老师，从去年9月开始就上学抱他上楼，放学就抱下来，但是抱上抱下也有安全隐患，我们就想有没有更好的办法，在网上一查，有种机械叫爬楼机，对他蛮好的，我们老师就捐了一点款，家长也自筹了一点，共同买了爬楼机，上楼下楼就更加方便也安全。
【同期】蒋飞晨妈妈
黄仁素:生活上面学习上面都特别关心他，上学期把我们的生活费都免掉了，把生活费退给了我们。
圆了自己的上学梦，蒋飞晨也在学校认识了许多好朋友，在享受学习的过程中，性格也变得越来越开朗。
【同期】蒋飞晨班主任
陈珠凤:刚开始到我们学校的时候，性格上面，低年级的时候，在课堂上面不敢举手，可能是身体上面的原因，经常会发脾气，不容易控制自己，现在就好很多，学习上更加主动，会主动举手，除了自己认真也很愿意帮助别人，别人有问题，他都愿意解答。
蒋飞晨在学习中也十分用功，尤其是在语文方面，在班级中语文成绩一直名列前茅，前段时间还获得了第十届小哥白尼杯科技论文三等奖。
【同期】蒋飞晨班主任
陈珠凤:因为他爱看书，在语文上成绩一直都很好的，昨天的测试也考的比较好，属于优秀的行列，今天的默写，全班就他一个是全对。
【同期】经开区实验小学党支部书记
崔松玉:对于学校而言，即把他当做特殊的孩子，又不当做特殊的人对待，因为身患疾病，从身体上给与跟多的关爱关心，从人格上当成正常孩子，同学习同生活，享受和其他孩子一样的教育，除了作业布置，和特殊的课程之外，稍有区别，其他都一样。
蒋飞晨和妈妈租住在湖塘纺织城附近的黄仁素，为了方便接送孩子，买了辆二手车，学校也特事特办，给黄仁素配了一把南门钥匙，方便出行。
回到家中，蒋飞晨就开妈做作业，黄仁素则忙前忙后料理家务。家中的书柜上，满满排列了上百本儿童读本，黄仁素告诉我们，这些书蒋飞晨都已看完了，谈及这些年孩子的变化，她也是充满担忧。
【同期】蒋飞晨妈妈
黄仁素:身体下滑比较快，一年不如一年，现在感冒都要十天半个月才能好，免疫力特别低，有时候痰都咳不出来，特别担心，我们这样的孩子，一个简单的感冒，孩子都有可能走掉，他没有力气咳不出来。
黄仁素坦言，因为孩子的寿命可能只有20到30年，自己只想尽可能让孩子充实的度过每一天。
【同期】
记者：长大了想干嘛？
坐轮椅上，还能干吗啊。
四年前，当记者问到蒋飞晨关于未来的梦想时，我们不难看出，他的无奈与绝望，但是四年后的如今，蒋飞晨却有了坚定的理想。
【同期】长大了你想做什么？
同期声：我想做科学家
为什么想做科学家？
因为可以帮到更多的人。
【同期】蒋飞晨妈妈
黄仁素:虽然寿命只有那么长，但是我希望他能快快乐乐，无论他有什么愿望，我都会尽可能的去实现。
【配音】如今母子两人主要的生活来源就是蒋飞晨每月1900余元的重残补助和妈妈黄仁素洗盘子每月一千多元的收入，去掉一千元的房租，母子二人的生活捉襟见肘，目前黄仁素最大的心愿就是希望可以申请政府的廉租房。
【同期】蒋飞晨妈妈
黄仁素:之前他做了三次干细胞移植，欠了很多钱，房子卖了还债的，去年我们搬了三次家，都会因为房租太贵了，每次都找合适的，有的私房不带电梯，带不上去，带电梯的又太贵了，要是能申请廉租房，可以轻松一点。……我代表飞晨感谢大家，希望以后我们也能用自己的行动去帮助更多的人。
除了蒋飞晨的变化之外，连线记者采访时感触最深的是，明明才四十岁出头的年纪，妈妈黄仁素已经白发点点，可想而知这四年是多么的不易，但是在镜头前她从没有抱怨，依然一个人坚强支撑着这个小家。
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