5岁男童身患眼脑肾综合征 父母四处求医救娃 |
| 时间：2021-01-07 20:41:54 来源：生活连线 作者：阳湖网 |
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5岁男童身患眼脑肾综合征
父母四处求医救娃
孩子是爱情的结晶，也是一个家庭未来的希望。能拥有一个健康的宝宝是所有为人父母所希望的。但世事无常，家住前黄镇丁舍村委雪渎村的蒲元珍、吴常军夫妇却未能如愿有个健康的宝宝。
5岁的吴昊轩是蒲元珍40岁才生下的儿子，刚出生时，就发现他眼睛有异常。
求助者 蒲元珍：我生他时还没满月，就感觉他眼睛不对，他两边眼睛（容易）流眼泪，就是青光眼嘛，不能出去，一出去见光就往我怀里钻。然后就去上海做手术了。
经诊断发现，小昊轩患有先天性白内障，四个月大时就做了小梁切除术。本想着大难必有后福，却没想到随着小昊轩渐渐长大，身体上的毛病也越来越多，白内障越发严重了，还诊断出患有脑瘫，2019年年初，又被查出肾脏问题。为了给孩子看病，夫妻二人前后多次赶赴上海、常州各大医院，但是结果却不尽人意。
蒲元珍丈夫 吴常军：撒的尿都是白的，我们到医院去化验的，一化验尿蛋白流失，（医生）一看问你儿子眼睛有问题嘛，我说有的，他说大脑有问题嘛，我说也有的，他（医生）说可能百分之百是眼脑肾综合征，后来说建议做个基因报告，基因报告（做下来）确诊了，医生说你也不要看了，没意思就吃点药控制控制。
原来，眼脑肾综合征是一种罕见的性连锁隐性遗传病。临床上以先天性白内障、智能低下以及肾小管酸中毒为特点，男性多见，出生时缺陷就存在，症状多出现在婴儿期或更晚。眼、脑、肾病变也可分别出现在不同年龄，导致诊断困难。而眼脑肾综合征目前治疗上尚无突破，仍以对症治疗为主。眼部可通过小梁切除、晶体切开以及前玻璃体切除手术。脑部由于存在的各种神经系统畸形，缺乏有效治疗药物。肾脏可根据发病症状进行一些药物控制。但绝大多数病人常因继发感染或进行性肾功能衰竭死于儿童期，但也有极少数活到成年的患者。
求助者 蒲元珍：医生是这么说的，到后来可能就瘫在床上，医生跟我们说后面要做好准备，孩子后面发病会更重的。严重的就是失明。希望大家能帮帮忙，我尽量给我儿子眼睛能看好就看好，毕竟孩子还小。
原本蒲元珍夫妇是做水电工的，为了给孩子看病，多年的积蓄都已耗尽，如今早已是负债累累。但为人父母，孩子病了，哪怕是倾家荡产也要给孩子治病，更何况还是自己唯一的儿子。求助者 蒲元珍：治疗费用也有好几十万了，得有四五十万了，我们外面现在也欠债了，欠了有十多万。我们也没办法。
蒲元珍丈夫 吴常军：有机会肯定要给他治的哇，看着他（孩子）也舍不得啊，但是现在经济能力已经没有了，该借的也借了，实在承受不住了。
只要还有一丝希望，蒲元珍夫妇就不会放弃给孩子治疗，希望我们也能竭尽所能去帮助他们，给他们活下去的勇气，让小昊轩多看一会这美好的世界。我们的热线电话是86050111、13912331001，希望大家伸出援手，在这个最寒冷的季节，给予这个不幸的家庭一丝温暖。
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