压力大可能会导致生病,不过有些疾病却是先天性的,比如血友病,有人形象地称患病者为“玻璃人”,意思是他们非常脆弱,一旦受到外伤,由于缺乏凝血因子会过度出血,严重的话甚至会危及生命。为呼吁全社会关注血友病,近日,在阳湖医院共同举办了一场宣教活动,来看记者的报道。 家住横林镇镇的吴晓飞今年40岁,得血友病已经30多年了,小时候因为各方面条件有限,耽误了治疗,最终落下了腿部残疾的毛病。 血友病患者
吴晓飞:全靠自己发了自己慢慢好 好了再发 就是这种过程 就是那时候条件差
所以导致现在残疾 吴晓飞说,血友病的出血通常发生在关节中,最易受伤的关节是踝关节、膝关节和肘关节,所以稍微磕磕碰碰,就会骨折。但随着医学的发展,重组人凝血因子的出现,给血友病患者带来了福音,吴晓飞现在每个月要静脉注射五到六支重组人凝血因子,病情得到了有效控制。14个月大的洋洋同样是一名血友病患者,经过有效治疗后,跟健康人没什么区别。不过,让洋洋母亲朱明娟担心的是,她不可能寸步不离地陪伴着洋洋,十分担心孩子今后的生活。 洋洋母亲
朱明娟:就是那个身上有青的 一碰就青的那种 然后还肿起来的 里面有结 血友病患者 莫友宁:那个药如果全部我们自费的话是不是也挺贵的
那根本就用不起了 都是不敢想象的 那个药像250单位的话一支是1047元 根据你的体重用多少计量的 它都有公式的
根据世卫组织的调查统计,大约10万个人里面有5到10个血友病患者,而目前我市登记在册的血友病患者仅87人,远低于实际发病率,为减轻患者家庭的负担,相关部门也非常重视,实行医保政策,让患者可以得到及时的救治。 常州市二院血液科主任
卢旭章:患者的承担非常低
再加上近年来这种慈善总会或者是救助基金也参与进来所以患者基本能够达到在疾病需要的时候得到充分的治疗 虽然重组人凝血因子能有效控制血友病,但血友病人要像正常人一样生活的话,还有很长的路要走,所以希望全社会的人都能来关心他们,帮助他们。
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