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世界帕金森病日:让我们远离颤抖

时间:2016-04-11 19:06:02  来源:武进生活连线  作者:阳湖网

 今天是4月11日世界帕金森病日,说起这个病,可能很多人没有听过,但是你一定见过身边有些人,尤其是上了年纪的人,出现手不停颤抖的现象,有些还会伴有头或嘴不自觉地颤抖,这就是典型的帕金森病症状。那么在常州,这个群体有多少,他们的生活状态如何?来看今天的生活超视。

今天上午,红梅公园迎来了一批特殊的游客,他们是常州帕金森病友群的成员,每年的帕金森病日,他们都约好相聚在一起,互相交流,了解病情,相互鼓励。今年57岁的邹瑜,患病已有5年,一开始只是右手颤抖,现在已经发展成整条手臂颤抖。

帕金森患者 邹瑜:五年前开始紧张的时候手有点抖,这个病不可能减轻,只会慢慢严重,手臂僵硬,行动迟缓,反应变慢。

相比邹瑜,患者万阿英的情况更为严重,患病七年的她已经出现了全身僵硬的情况,连走路都需要人搀扶,老伴儿只能一刻不离的跟着。

帕金森患者的老伴:生活不能自理,衣服不会穿,被子都掀不动,洗脸,漱口都要我们来。

除了付出精力照顾,帕金森患者的家属通常还要承担其他家庭难以想象的精神压力,数年如一日的照料,体力精神的双重付出,也让家属们备受煎熬。

帕金森患者家属:本来我们这个年纪要颐养天年了,但是我们不可以了,对生活,经济上压力都很大,子女都要上班,只有我们老伴儿照顾,生了这样的病,一家人都被牵在里面。

当天前来参加活动的10多位帕金森病友,患病时间最短的也有四五年,时间长的有十多年,从症状来说,轻一点的手部颤抖,动作变慢,反应迟钝,重一点的已经到了行走困难,生活不能自理的程度。相比身体状况,长期患病让这个群体普遍存在一定的心理问题,不愿出门跟他人接触,对生活失去信心和希望,一些人还因此患上了抑郁症,还有的甚至选择轻生。虽然他们渴望得到全社会的帮助,但是记者采访时,大部分人依然没有勇气面对镜头。正因为如此,帕金森病友们的相聚对每个患者来说都很重要。

现场:患者在一起交流。

帕金森患者:吃了这种药不要瞎吃,不要吃吃这种,吃吃那种。

帕金森患者 邹瑜:正常的人一下子变成目前世界难题的病,任何一个人都想不开的,都是互相安慰,哪个人有一个好的锻炼方法,控制病情的方法,都在网上互相联系交流。

的确,帕金森病可以说是一个世界性的难题,目前医学上还没有根治的办法,只能通过药物延缓病情发展。很多著名人物,像邓小平、拳王阿里等都是帕金森病患者。这个群体在我们身边其实也不少,那么目前我市帕金森病患者有多少?有什么好的治疗方法?普通市民如何进行预防或者及早发现病情呢?

黄金忠是常州一院帕金森病专科带头人,他告诉记者,帕金森病高发的年龄是60岁之后,随着世界老龄化社会的来临,帕金森病患病率逐年增长。据统计,全球约有500万帕金森病患者,近一半在中国。而最近几年常州的帕金森患者数量也呈现上升趋势。

常州一院神经科帕金森病专科带头人 副主任医师 黄金忠:60岁以上的老人帕金森病发病率达到1%,假设常州500万人,60岁以上老人占到20%的话,那就是100万人,也就是说常州有一万左右的帕金森病患者。

跟患者数量形成对比的是,目前公众对该病认识严重不足,认为颤抖、走路不稳、动作慢和僵硬都是人老了以后的正常现象,造成帕金森病患者就诊率很低。很多帕金森病患者,在患病初期都不知道自己的真实病情。

帕金森患者 家属:我们一开始不懂什么帕金森,也没听说过,后来到上海说是帕金森,通过熟人了解原来是这样的病。

患病就应该服药,但由于帕金森病需要服用神经类药物,有一定的副作用,部分患者出于担心,对服药有一定的抵触心理。

帕金森患者:吃了头晕心烦,吃了人难过,就没有吃。

常州一院神经科帕金森病专科带头人 副主任医师 黄金忠:如果影响到生活工作,我们是建议用药,目前有一些药通过证明可以对神经有保护作用,可以延缓疾病的进展。如果市民出现早期的帕金森症状,还是应该尽早就医。

为了帮助患者充分认识帕金森病症及治疗方式,上周六下午,常州一院专门组织了一场帕金森患者的交流活动,医生也就用药误区、病症特点、治疗方式等问题进行了详细说明。一般来说,帕金森患者都需要长期服药,目前治疗帕金森的药物有美多巴、咪哆比、森福隆等药物,部分进口药不在医保范围。因此,治疗费用也让一些家庭难以承受。

帕金森患者:森福罗一盒200,美多巴一盒80,承受不了。

帕金森患者 家属:吃帕金森的药一个月1000多元,脑病还要注重营养,一个月两三千吧。

而随着病情发展到后期,吃药已经不能维持正常生活,帕金森患者必须要做手术,在身体里装一个脑起搏器,手术的费用更是一般家庭难以承受的。

帕金森患者 邹瑜:要做手术的话,一个手术的代价是三十几万,一般家庭肯定是承受不了的,在医药费上面帮我们病人减轻一些负担,南京好像去年开始走医保了。

帕金森患者 家属:社会对这部分人好像有点忘记的,不了解情况,希望社会关心点这个群体。

相比于其他疾病,帕金森病不太为人所知,然而通过记者的调查,发现这个群体数量并不少,不仅患者痛苦,整个家庭都会受到经济、精神等多方面的压力,如何来关爱这个患病群体,提高患者的生活质量,减轻他们家庭的负担,是整个社会都应该考虑的问题。今天是世界帕金森日,希望明年的这个时候,每一位患者都能拥有更好的生活。

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