痞子蔡的《第一次亲密接触》曾经在网络上风靡,小说中网名为“轻舞飞扬”的女孩美好而动人,却因患红斑狼疮,离开了人世。红斑狼疮,也从那时被很多人知道,这是一种典型的自身免疫性结缔组织病,多见于15-40岁女性。在我们常州,25岁的何盈霏也被这种病折磨着,六年来,巨额的医疗费已经将她本不富裕的家庭压垮。
盈盈愁绪,冷雨霏霏,就是这个女孩的名字,何盈霏,年仅25岁的她只能靠吸氧、蛋白等维持着。何盈霏出生在邹区一户普通的农民家庭,19岁那年,在武进职教中心实习期间被查出患有系统性红斑狼疮。
何盈霏的母亲 王冬娟:武进医院检查出来是红斑狼疮 那个时候……(哽咽)……那个时候一说她是红斑狼疮……啊哟,我说不下去了,我心里头难受,一说起……
一提起女儿病,59岁的王冬娟就泪如雨下,刚开始她和丈夫怎么也不相信这样的灾难会发生在女儿身上,他们走遍了常州的几大医院,得到的答复都是一样的。
何盈霏的母亲 王冬娟:我这么好的姑娘 在家很懂事 十几岁的时候就帮我们 我们忙的时候她都帮我们做生意 她怎么会得这个病呢 我一点都不相信
王冬娟以前卖菜做生意,她的丈夫做瓦匠小工,虽然家庭并不富裕,但是一家人和和睦睦。何盈霏一病,夫妻二人便急着筹钱治病,这一治就是六年,一个普通的农民家庭不光倾其所有,还举债累累。
何盈霏的母亲 王冬娟: 总归花了三十多万 那个时候心想着咬咬牙吧 过去吧, 当心当心她还要感冒 陆陆续续进医院进了很多很多次。
如今,家里再也没有治病的钱了,为了还债,何盈霏的爸爸六十多岁了,还在外面做瓦工。作为家中的独女,六年的治疗路,让全家都充满了煎熬。前一次去南京治疗,何盈霏病情稳定后,他们都期望生活能回到正轨,但在年前,何盈霏的病情又加重了,全家人几乎都感到了绝望。
何盈霏的母亲 王冬娟:之前我们来的时候是借了两千元钱 后来有一个永宁寺 他们知道以后 他们捐了1万5,送来 送来就给孩子快点看 后来经济上又 毕竟不是一点两点能看好的 在中间的时候 我们就放弃了 我们放弃了 可是医院的医生和护士没有放弃我们 都是他们 要不是他们 我女儿就没了。
市一院免疫风湿科 医生 周士亮:一是红斑狼疮 还有狼疮性肾炎 这次来的时候 可能病在家里的时间也比较长了 来的时候就是大量的胸腔积液 双下肢都浮肿了。
何盈霏的母亲 王冬娟:吃激素吃得人就变了样……你不能哭啊,我不说了
王冬娟给女儿擦眼泪 虽然不能说话 但是还是听到我们说话的声音
王冬娟说,虽然女儿不怎么能说话,但是每次听到这些事,情绪都会激动。因此,这些事情,她尽量不跟女儿提及。现在住院已经一个半月了,原本的1万7千元钱早已花完,治疗费还像蹭蹭往上涨。
市一院免疫风湿科 医生 周士亮:因为蛋白质都是血制品,都是比较贵一点的 而且都要自费的 一天最好用20克到30克 一天可能光是这个就要2000元钱 每天都要 如果透析 可能费用更高了。
何盈霏一家的遭遇让很多病友十分同情,他们除了慷慨解囊,还帮她通过各种方式向社会求助。
病友家属 杜涓:他们是除夕夜全家都在这过的 他们这次应该连续住院有40多天了 因为在一个病房接触 就知道有人会过来催缴费用 然后知道他们家确实有很大的困难 就通过自媒体 还有一些同学朋友的帮忙 把消息传播出去。
爱心市民 严海承:我自己有个朋友圈 然后朋友圈也发动了一下 然后一共捐了有18000多元钱
邹区城管办 工作人员:我们团队的核心队友严海承 那边是邹新花园的荆主任 我们是(和何盈霏)一个地方的 一个村的
爱心市民 徐红玉:我感觉这个小女孩太可怜了 非常可怜 我想要帮她 我们有个大爱的群 然后我就发到了这个群里面 我们昨天晚上就收到了很多 100 200 500 爱心捐款就打进来 一共7800元。
面对这一笔笔的捐款,王冬娟激动万分,她说除了捐款,还有很多爱心人士给她打电话,一些还是红斑狼疮的长期患者,给了她们很大的鼓舞。
市一院免疫风湿科 医生 周士亮:狼疮以前死亡率很高的 现在医疗水平提高以后 如果治疗及时正规的话 存活率还可以的
何盈霏的母亲 王冬娟:都是好心人送来的 我们怎么感谢世界上的好心人。 尽我们自己的力量 社会的帮助 就给她看吧。
何盈霏在生死间徘徊着,目前医疗费的缺口还很大。我们个人的力量是微弱的,但汇聚起来,就是一股或许能起死回生的力量,如果你想帮助何盈霏,可以和本栏目联系,24小时热线电话是86050111、13912331001。也可以通过以下账号向何盈霏捐款。账号:6215581105002477307(工商银行 何盈霏) |